No início de 2021 um pequeno número de pessoas com cavernomas estavam preocupados com a necessidade de constituir um grupo privado, onde estes pacientes e muitos outros, que estão a ser identificados, sentissem que as outras pessoas compreendiam as suas limitações, causadas pela doença. Desde o início que a troca de informação e ideias entre si revelou-se muito útil.

E, desta forma, um número limitado de pessoas começaram a dar os primeiros passos, no sentido da criação de uma estrutura, para tratar de questões recorrentes de uma forma mais sistemática. Mas, tornou-se claro que a criação de uma associação teria custos elevados e que seria melhor constituir um Núcleo da Associação Pigmaleão, 

Assim, no início de janeiro de 2022, foi criado o Núcleo Cavernoma Portugal (NCP). O objetivo é dar apoio a pacientes com cavernomas, um pouco por todo o país.

Vamos definir ações e atividades de apoio e suporte à medida que tenhamos consciência das necessidades e anseios de pacientes, familiares e amigos.

Os seguintes membros são os primeiros fundadores do Núcleo Cavernoma Portugal: Samanta Duarte, João Oliveira, João Próspero e Carla Alvim.