JUNHO - MêS  do Cavernoma 

Como é do seu conhecimento, o Núcleo Cavernoma Portugal faz parte integrante da Associação Pigmaleão, associação de solidariedade social, e visa apoiar pacientes com cavernomas cerebrais e medulares. Apoia ainda familiares e cuidadores de pessoas com aquela doença neurológica.
O NCP está integrado na - European Cavernoma Alliance (ECA)-, que agrupa organizações de vários países europeus, e que estuda há longos anos aquela doença neurológica. 

Também interagimos, com muita frequência, com a Alliance to Cure (Associação Americana de Cavernomas), que é uma associação de referência para todas as outras, devido ao conhecimento da problemática da doença, e ainda porque existe há mais de 25 anos. Também interagimos com a Aliança Cavernoma Brasil, entre outras.

Este ano, liderada pela Cavernoma Alliance do Reino Unido, a ECA decidiu desenvolver o primeiro questionário europeu, junto de pacientes com cavernomas, bem como familiares. Todos os outros países aderentes da ECA deram o seu contributo para aquele questionário.  

A divulgação de parte dos resultados do questionário europeu ficou marcada, entre todas as organizações, para o dia 14 de junho, Dia do Cavernoma.  Mas, dada a complexidade associada à doença, há alguns anos que Junho é a Mês da Tomada de Consciência de Cavernomas cerebrais e medulares, razão pela qual estamos a contactá-los, no sentido de divulgarem esta efeméride, através das suas redes.    

As perguntas do questionário permitem destacar que, do ponto de vista de pacientes e os seus familiares, nos últimos 10 anos, o apoio aos pacientes melhorou, mas ainda há um longo caminho a percorrer. 

No futuro, conclui-se que é urgente:

- Melhorar a informação dada, desde o início, pelos médicos de família;

- Obter diagnósticos mais céleres;

- Compreender o impacto dos cavernomas na saúde mental, saúde física e saúde global;

- Garantir o acesso de pacientes à saúde mental;

- Disponibilizar novas formas de tratamento não invasivas para reduzir o impacto da doença na vida diária dos pacientes, especialmente nos adultos.

Publique nas suas redes sociais estes resultados!