O meu nome é Samanta Duarte e tenho 41 anos. Sou de Faro, onde também reside. Sou licenciada em Marketing Turístico, trabalho num hotel e dou aulas de Marketing numa escola profissional e faço ainda consultoria nesta área. Tenho um filho com 8 anos.

Sempre fui saudável, faço exercício com regularidade, não fumo e apenas bebo em contexto de festa. Em 2013, voltarei grávida de uma longa viagem pela Ásia. A gravidez teve apenas alguns percalços normais, mas o André nasceu bem e saudável. Tirei uma licença de maternidade alargada, estive em casa 7 meses e tudo parecia estar a correr bem.

Um dia, senti-me cansada, muito cansada, mas pensei que poderia ser normal. O bebê acordou, de 2 horas em 2 horas, durante a noite. Durante o dia, fiquei tão ocupado com ele, que também não descansava e ainda me ocupava das tarefas domésticas. A recuperar de um parto de cesariana, “culpava-me” por não conseguir dar conta de tudo.

Tinha tonturas, que pioravam na rua com o som, luz e movimento dos carros e das pessoas. 

Um dia, o meu filho de 7 meses acordou, a meio da noite e, como normal, levantou-me, mas o corpo não me obedecia bem. Sentia o quarto a andar à roda e mal me aguentava de pé. 

E pensei”estou mesmo cansada, devo precisar de vitaminas” . De manhã cedo, mantinha os mesmos sintomas, acrescidos de vômitos e era bastante difícil me equilibrar em pé. 

Fui a um hospital particular e fui tratada duas vezes, no mesmo dia, para me terem revelado uma gastroenterite. Fui ao hospital, de manhã e depois à noite, e quando regressei continuava a sentir-me pior. No dia seguinte, continuei a sentir-me mal e fui ao hospital público da cidade, por indicação de uma enfermeira familiar, que achou a minha descrição dos sintomas muito estranhos. 

Pelo meu próprio pé entrei na urgência, e quem me recebeu diagnósticou, pelo meu andar, que seria algo neurológico. Fiz uma Ressonância Magnética. E quando dei por mim, estava a dar entrada numa sala com uma placa que dizia AVC Cuidados Intensivos - “ Vai ter de ficar aqui algum tempo ”, ouvi alguém dizer. “ Como assim um tempo?! O meu querido filho mama de duas em duas horas! Quem fica com ele todo dia?!” Esta foi a primeira de muitas noites em hospitais.

Diagnosticaram-me um AVC, que ocorreu devido a um angioma cavernoso, num local muito pouco simpático, ou seja, encostado à medula espinhal na região do cerebelo à esquerda. 

Não conseguia ter equilíbrio, não ouvia do ouvido esquerdo, o que tornava tudo mais confuso com o som a entrar só pelo ouvido direito, a mão esquerda não me obedecia, tinha vômitos, diplopia, ou seja, via duas imagens sobrepostas, o cansaço deitava -me literalmente por terra e tinha de dormir, de duas em duas horas, e a verdade é que já passando a maior parte do dia deitada.

Familiares e amigos faziam turnos em minha casa para me levar ao banheiro, para dar comida, fazer-me companhia e cuidar do bebê. Todos foram imprescindíveis e o meu marido leva a medalha de ouro, com uma capacidade de trabalho, sentido de missão, paciência e muito amor.

Depois de analisar o meu caso pela minha cirurgia, a situação foi a seguinte: o angioma não era operável devido à sua localização delicada, teria de esperar que o sangue espalhado fosse reabsorvido, tinha também de manter uma vida muito básica, com um pouco de estresse e pouco movimento. E como o passar do tempo, voltaria a recuperar algumas funções e fazer alguma vida perto do “normal”.

 

Estive seis meses com este cenário, a recuperar as contas-gotas e quando já consegui andar e ver, decidi procurar ajuda. E fui a várias consultas em Lisboa, tive consultas, pelo Skype, com uma neurocirurgião em Chicago, nos EUA, li muito e só encontro informação sobre esta doença em inglês. 

Todos os médicos especialistas foram unânimes, ou seja, o meu caso não era operável.

Mas, um ano e meio após o primeiro diagnóstico fui operado no Hospital de São João, no Porto, pelo Dr. António Vilarinho, a quem agradeço a minha vida. Fui operado porque o risco era enorme, o cenário de uma possível paralisia total era uma hipótese que o médico temia. E a decisão estava na minha mão.

Um mês após a cirurgia, voltei para Faro, a direção, a ver e a ouvir perfeitamente.

As sequelas que tenho atualmente são: tonturas, especialmente se estou cansada, doente ou adormecida, muita ansiedade, sensação de estar num túnel e algum desequilíbrio.

Não tomo qualquer medicação, faço ioga para desenvolver o equilíbrio e terapia psicológica.

De resto tenho uma vida dita normal, sem limitações. Tenho dois trabalhos, cuidado de uma criança, vivo sozinha, viajo e faço ginástica. Mas é importante saber parar, o estresse e o cansaço são inimigos constantes desta doença. É importante ouvir o corpo e quem vive nele somos nós, há que lhe dar prioridade.

A minha história é feliz. Muito feliz mesmo! Espero que ela inspire outras pessoas a manter o positivismo e a pedir ajuda. Nunca duvidei de um segundo, que iria sobreviver à operação e recuperar a minha vida. 

Hoje já passou cerca de 6 anos e não apareceu outro cavernoma, mas não está descartada essa possibilidade. Não pude ter mais filhos. Uma gravidez aumenta a pressão dos vasos sanguíneos e, por isso, não é aconselhável a quem tem cavernomas.

Mas, esta doença não se vê e um braço partido com gesso suscita mais empatia de quem está por perto do que um angioma cavernoso. Ninguém nos dá a vez numa fila, pois tonturas e mal-estar sensorial não se vêm. As pessoas com síndrome vertiginosa são as únicas capazes de identificar parte dos meus sintomas.

Durante todo o processo há medo e muito desespero por falta de informação, por isso, aconselho sempre a procura de ajuda psicológica ou de terapias alternativas para auxiliar os dias a passar. Comer poucas quantidades, mas de forma correta também ajuda muito a equilibrar o organismo. Mantenho todas estas alterações de hábitos até hoje.

Trabalhei 17 anos em aviação civil, por turnos. Mas, deixei este trabalho, porque manter uma rotina, alimentação regrada, exercício e sono em dia é o fundamental para estar sem sintomas. 

Cada dia parece a subida ao Monte Evereste, mas muitos o sobem e descem com sucesso, certo?